СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ НА ИММУНОТЕРАПИЮ В КЛИНИКЕ САН ЖУАН (г.Барселона)
Сумма сбора 325.719 €
Диагноз:Нейробластома (Рак)Рецидив
Меня зовут Бобех Ольга, муж — Бобех Артём, живём в городе Мозырь. Мы родители замечательного и жизнерадостного, 5-ти летнего мальчика, Назара. Родился наш сынок 30 сентября 2015 года. С самого рождения, он рос здоровым и активным. Практически никогда и не болел.
В сентябре 2018 года, Назарка пошёл в детский сад.
Мы жили обычной счастливой жизнью, и ни что не предвещало беды…
Но в конце июля 2019 года Назарчик начал жаловаться на боль в ножке, стал вялым и часто просился просто полежать и отдохнуть.
Позже появилась синяковая сыпь на ногах и над глазами. Мы поехали в детскую поликлинику. Там Назару сделали общий анализ крови, тромбоциты были 48. Врачами было принято решение госпитализировать его, в палату интенсивной терапии. Меня с мужем успокоили, и отправили домой собирать вещи. На следующий день мы оказались в РНПЦ радиационной медицины и экологии человека, с предположительным диагнозом ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Для исключения самого страшного, нам провели ряд диагностик, в том числе и пункцию костного мозга. Тот день я, как мама, помню плохо, всё было, как в каком — то тумане.
В 7 часов вечера меня пригласил доктор к себе в кабинет и огласил диагноз — Нейробластома 4 -ой стадии. Пропасть… Слёзы и я чувствовала, как земля уходит из — под моих ног….
Рак и у такого маленького моего ребёнка.
Через два дня мы были уже в Боровлянах, в РНПЦ ДОГИ. Нас с ребёнком положили в отделение младшего возраста. Когда мы туда шли, проходя мимо родительской кухни, я увидела мам, которые готовили кушать, пекли блинчики и смеялись… а я не понимала… как… как они могут, есть, говорить, смеяться, когда в этой страшной больнице в воздухе витает смерть и несёт леденящий страх в сердца родителей.
Моя жизнь тогда остановилась…
Со 2 августа 2019 года началась наша борьба за жизнь сыночка. Сейчас за плечами у Назарушки 6 блоков химии, забор стволовых клеток, 2 высокодозной химии, 2 трансплантации костного мозга. IMBG терапия в Москве, операция и много, много болезненных процедур и диагностик. И всё было с положительной динамикой.
В июле 2020 года мы вернулись домой после трансплантации костного мозга. Были переведены на наблюдение в поликлинику и потихоньку восстанавливались после пройденного лечения. Нам казалось, что всё позади, и мы учились жить заново, не оглядываясь назад.
Онкоцентром было предложено провести заключительное лечение антителами GD-2 (иммунотерапия, производство Германия), что бы избежать возврата болезни и обеспечить устойчивость ремиссии.
Закупка препарата происходит за счёт благотворительного фонда и само лечение совсем недавно начали проводить в Беларуси. Мы, конечно, очень были и рады и согласились. Помог нашей семье благотворительный фонд Шанс. Он собрал средства на закупку этих антител. И сбор был закрыт перед Новым 2021 годом…
Но, к нашему огромному сожалению, у Назара случился рецидив и проведение иммунотерапии, именно закупленной онкоцентром, стало невозможно. На очередном обследовании IMBG в Москве, у нас обнаружили свечения в большеберцовой кости левой ноги. Я не верила своим ушам… как так, мы уже прошли такой тяжёлый путь, я думала, что «вырвала» сыночка из лап этой страшной болезни… но нет… Опять всё заново, опять борьба за жизнь нашего Назарушки.
5 декабря 2020 года сыночку начали блок противорецидивной химиотерапии, который длился 10 дней. Назар был в очень тяжёлом состоянии и на сегодняшний день ещё анализы не поднимаются. Больше месяца в цитопении. Видя состояние своего сыночка (за 1,5года лечения я его таким ни когда не видела), нами было принято решение проконсультироваться с доктором Мора, из испанской клиники в Барселоне, где многие дети из Беларуси уже прошли и проходят успешно лечение, по диагнозу, как у нашего сыночка. На онлайн консультации с ним, было обсуждено состояние Назара и лечение, которое нам предложили здесь, в Боровлянах (2 блока высокодозной химиотерапии, которая просто убьёт его). В заключении он сказал, что мой ребёнок не выдержит этого лечения (костный мозг ещё не восстановился после предыдущего агрессивного лечения) и т.к. рецидив случился очень быстро, следовательно, наша нейробластома, не поддаётся той химиотерапии, которую применили при нашем лечении.
>Доктор Мора предложил лечение антителами (Американские)+химиотерапия(2 цикла), после 5 циклов иммунотерапии. Таких антител и такого лечения, к сожалению, у нас нет в Беларуси. Клиникой Sant joan de deu был выставлен счёт 325.719.14 евро. Это цена жизни моего ребенка. К огромному сожалению, у нас таких денег нет, и никогда не было. Мы обычная, среднестатическая семья и продавать нам нечего.
Остаётся только просить и молить о помощи у людей, и надеяться на их, сострадание и милосердие.
Я прошу всех, я молю… спасите, пожалуйста, жизнь нашего Назарушки.
Для нас очень важна любая Ваша помощь и поддержка!
Молю о помощи, стоя на коленях….
Помогите!
Мы ведем сбор в соц.сетях :
❗Группа в Инстаграм❗:
https://instagram.com/nazar_help?igshid=i08ytox3h3q
❗Группа в ВАЙБЕРЕ❗❗СПАСТИ ЖИЗНЬ НАЗАРУ❗: https://invite.viber.com/?g2=AQAzESEADnBXEky%2BuAIx5iaFhThBp2awumJFpMWVv66b7C7MsEaFR7doUDjh1HY8
❗Группа в ВКонтакте❗:
https://vk.com/bobeh.nazar.help
❗Группа в Одноклассниках❗:
https://ok.ru/group/54253297795314
❗Группа в Фейсбуке❗
https://www.facebook.com/Nazarbobeh/
У нас открыты благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк», но информация о сборе средств для лечения нашего сына распространяется очень медленно. Мы боимся не успеть спасти сыночку жизнь.
БЕЗ ВАШЕЙ ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ НАМ ПРОСТО НЕ СПРАВИТЬСЯ…
Умоляем Вас оказать посильную помощь в распространении иинформации о нашей беде.
Будем вам благодарны за помощь и отклик.
С уважением,семья Бобех.
К этому письму приложены ссылки на следующие файлы:
1. IMG-adeba56309f2783db176e2969185f711-V.jpg (184 Кб)
2. video-c9b00a1aa348c1a8f7165c082af9f729-V.mp4 (33.3 Мб)
3. IMG-ead5a7a7b008c4df24e8e3000a4c8647-V.jpg (224 Кб)
4. IMG-4e26c9b6fafff1c62e583b7b926f4f51-V.jpg (100 Кб)
5. IMG-6f24a73da8f70c150933e9cb4855c778-V.jpg (176 Кб)
6. IMG-23c46280b7208b6d97176ae8e21e6e54-V.jpg (249 Кб)
7. IMG-a42072ea9e36d4626091921ccb851db6-V.jpg (237 Кб)
8. IMG-efd5dadfd89b896f6704d343924d0826-V.jpg (222 Кб)
9. IMG-0871378368499e2fb1464ada56a25719-V.jpg (101 Кб)
Ссылка для скачивания файлов: https://cloud.mail.ru/stock/mivvykXJ48qQMEcEegDhhCSD
Файлы будут храниться до 24.07.2021
