11-летний Богдан Островский из Славгорода борется с неизлечимым генетическим заболеванием. Появился шанс на лечение, но его стоимость — 2,9 миллиона долларов. Семья просит о помощи.
Богдан Островский из Славгорода — обычный мальчик. Он учится в 6 классе, ходит в школу, любит играть. Но за этой внешней обыденностью скрывается страшная реальность: у Богдана прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Диагноз был поставлен в 2020 году в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» на основании молекулярно-генетической диагностики. Тогда семья Островских услышала страшные слова: «делеция экзонов 45-50 гена DMD». Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает у мальчиков способность ходить, затем им становится трудно дышать, и, к сожалению, такие дети живут недолго.
Борьба за каждый день
Шесть лет семья живет в режиме постоянной борьбы. Богдан принимает гормональные препараты (дефлазакорт), занимается лечебной физкультурой, проходит курсы реабилитации. Но заболевание неумолимо прогрессирует.
По данным консилиума, проведенного 4 августа 2026 года в РНПЦ «Мать и дитя», за последний год у Богдана отмечена отрицательная динамика: ему стало тяжелее подниматься по лестнице, появилась повышенная утомляемость, результаты теста 6-минутной ходьбы ухудшились на 64 метра. Мальчик находится в поздней амбулаторной стадии заболевания.
Появился шанс
До недавнего времени миодистрофия Дюшенна считалась абсолютно неизлечимой. Но сегодня ситуация меняется благодаря развитию генной терапии. Инновационный препарат «Элевидис» (Elevidys), производимый компанией Sarepta Therapeutics (США), способен существенно затормозить развитие болезни.
Генетический статус Богдана полностью соответствует критериям назначения терапии: отсутствуют делеции в области 8 и/или 9 экзонов гена DMD, являющиеся противопоказанием к введению препарата. Ранее мальчик не подходил под возрастные критерии, но сейчас ограничения сняты.
Лечение будет проводиться в клинике Medcare Royal Speciality Hospital (Дубай, ОАЭ). Стоимость лечения — 2 900 000 долларов США (10 650 000 дирхамов).
Время играет против нас
«Лечение эффективно, пока ребенок еще ходит. Каждый месяц может стать решающим, — говорит мама Богдана, Мария Вячеславовна. — Мы не хотим сдаваться. Мы ищем любую возможность собрать эти деньги, чтобы успеть ввести препарат, пока Богдан ещё ходит. И просим Вас поддержать нас. Без Вас нам не справиться!»
Как помочь Богдану
Семья Островских открыла благотворительные счета для сбора средств. Реквизиты для помощи
